Rappel des faits:
12/04/2015, le jour où j’ai croisé la mauvaise tique
Ma borréliose de Lyme: une banale morsure de tique
Evolution borrélienne galopante
Cette année écoulée a été très chargée, et éprouvante. Quel aurait été mon état si je n’en avais pas fait autant, si j’étais restée bien tranquille dans mon coin, recluse, sans autre implication associative que de distribuer à droite à gauche quelques plaquettes de prévention? Aucune idée. J’ai encore du mal à réaliser, en regardant en arrière, qu’il y a un an seulement à peine je lançais un projet fou et faisais des pieds des mains pour qu’enfin les choses bougent en Creuse. Je n’étais pas en rémission, ni au top de ma forme, je vivotais entre plusieurs médecins et allais seulement débuter un suivi avec une vraie « doc Lyme »… J’étais dans le flou quant à l’évolution de ma maladie, de mes symptômes, pas vraiment certaine qu’il soit très prudent de m’agiter autant et de m’infliger un tel niveau de stress (car m’intégrer sereinement et mettre en place une section associative départementale en partant de rien, quand on déboule en pleine restructuration nationale sans même le savoir, et que l’on se retrouve livrée à soi-même à naviguer à vue sans coaching ni soutien ou presque… sans compter le fait de partir de zéro sur le terrain… ce fût très loin d’être facile). Alors tout est lié: le stress étant des plus mauvais pour les malades de Lyme, je paye encore actuellement les pots cassés de mon acharnement entêté… Mais tout ceci m’a contrainte à un autre mode de fonctionnement. Je travaille dans l’urgence, j’abats une tonne de boulot et j’en fais sans doute trop – on me l’a déjà dit – mais les baisses de régime et les temps de « repos » m’angoissent, me terrifient, me ramènent en arrière et je ne supporte plus ni l’isolement, ni l’absence de vie sociale, ni le moindre frein dans mes projets. J’aimerais même en faire plus! Toute ma vie tourne autour du Lyme, rien d’autre n’existe. Attention, ce n’est pas me complaire dans cette foutue maladie, bien au contraire: le militantisme et l’implication associative sont un moteur pour moi. Question de survie. Cette année j’ai appris à me dépasser, à abattre des montagnes. Je pourrais être fière de moi…
Je me suis presque faite à mes symptômes récurrents incluant troubles de sommeil, insomnies de milieu de nuit, fatigue chronique, brûlures aux pieds, douleurs sacro-illiaques par crises inflammatoires, hormones qui n’en font qu’à leur tête, poids impossible à stabiliser sur appétit d’ogre (pas nouveau…), accès de colère au moindre stress et intolérance à la moindre contrariété (sur caractère de merde déjà présent de naissance, je le reconnais!). Tout est exacerbé, dans le bon sens… comme dans le mauvais. Et puis il y a ces accès de dépression profonde, réactionnelle, puis bien au-delà de toutes conséquences aux toxines libérées à cause des traitements. C’est bien pire que cela…
Le suivi épisodique avec ma doc Lyme, l’impossibilité de la joindre en cas de besoin, le peu de traitement allopathique et le coût du reste malgré mon ALD pour Lyme… commencent à me contrarier. Je n’ai pas eu d’antibiotique depuis juin dernier. Je n’avais, qu’une fois par mois, un traitement pulsé associant antibio et antipaludéen, et tout le reste du temps de la phytothérapie, des compléments, et de l’homéopathie. Au dernier rendez-vous, voyant pour une fois l’aggravation de mon état, j’ai cette fois eu l’antipaludéen pour 3 mois de traitement (pulsé). Je le sais efficace sur ma vieille babesiose… mais à quel prix! L’interaction avec le Lutényl – dont j’ai dû augmenter le dosage pour cause de rupture labo et saignements intempestifs sous progestatif – ne fait qu’aggraver à chaque fois cette conséquence. Je mets des semaines à m’en remettre… En parallèle, voici 3 mois que je traite une anémie… je ne suis pas certaine que le traitement ai rétabli mon taux de fer, d’autant plus que la capacité de fixation déconne également (c’est nouveau). Je crains fort qu’un nouveau polype utérin se soit formé… Peut-être aurais-je le verdict lorsque j’arriverai à voir le gynéco en « urgence »… dans 2 mois. Possible aussi que je sois en pré-ménopause, histoire de couronner le tout. Évidemment, un tel merdier hormonal influe de façon dramatique sur mon humeur… mais si seulement la cause était seulement physiologique, je pourrais espérer aller mieux! Quoiqu’il en soit j’appréhende l’éventualité de devoir repasser sur le billard… Je sais que si je deviens une « usine à polypes », le gynéco me proposera l’ablation totale de l’utérus. Pas envie. Je suis presque sûre que tout ce bordel est un coup de Lyme.
Du fait du grand suspense quant au renouvellement ou non de mon AAH (Allocation Adulte Handicapé) et de l’arrêt ou non du cumul avec l’ASS (Allocation de Solidarité Spécifique), je suis dans l’incapacité totale de me projeter dans l’avenir financièrement. J’ignore quand tombera le verdict, ni quand je serai convoquée pour une visite médicale à la MDPH. Pour le moment mes droits vont jusqu’en juillet…
Je suis dans une telle phase de ras-le-bol, que je commence à faire du tri dans les divers compléments qui me coûtent une blinde, et dont je doute de l’utilité. M’étant aperçue un peu tard qu’un complément contenait du curcuma – fluidifiant du sang – je tente depuis peu un arrêt, et constate déjà un certain mieux quant à mes saignements. Exit le curcuma donc, même si cela agit sur les douleurs et l’inflammation. Question de priorités. De même, suite à une erreur dans l’ordonnance initiale non renouvelée, puis une erreur de mon doc pour me dépanner sur les 2 mois suivant… j’arrête l’homéopathie. Cela marche peut-être sur certaines personnes, je ne dénigre pas totalement ces traitements, mais de la même manière que j’en étais arrivée à saturation quand j’étais gosse et que j’en prenais en traitement de fond des migraines… j’en ai marre. Et hors de question que je prenne un truc à reculons. Pause.
En parallèle de ma dépression galopante (assez grave pour me faire échafauder X scenarii de passage à l’acte, ou me faire presque regretter de ne plus boire et de ne plus fumer – tout pour ne plus penser! – et passer des nuits à pleurer toutes les larmes de mon corps et prier pour que cela s’arrête), j’ai pu voir certains symptômes anciens revenir depuis quelques temps: les fasciculations par exemple. Ça faisait un sacré bail! Pas douloureux, je m’en fous, je fais avec. La fatigue est très fluctuante… Depuis très récemment (pourvu que cela dure, mais c’est peut-être lié à l’épuisement général et mon récent périple sur Paris?) je fais enfin de vraies nuits sans interruption! Je dors 6, 7 heures d’affilé… Cela ne m’était pas arrivé depuis des années! Au moins pendant ce temps-là je ne pense pas. Je ne souffre pas. Je ne suis pas en détresse… tant que mes rêves aussi me foutent la paix.
J’ai sous le coude deux boîtes d’anti-dépresseur que je ne veux pas prendre (je persiste avec rhodiola et safran, bien moins nocifs pour mes neurones). Paroxétine de merde, connue pour favoriser les passages à l’acte – comme c’est amusant! – mais au moins compatible avec le Riamet, pas comme ma prescription initiale… Je pense parfois (souvent?) à tout avaler, en faisant passer cela avec la teinture-mère de cardère et tout ce que j’aurai sous le coude. Comment peut-on atteindre un tel niveau de désespoir et continuer à vivre? Comment peut-on garder encore un peu d’espoir, suffisamment pour tirer un jour après l’autre, en serrant les dents, mais tout en étant encore assez stupide pour espérer un mieux? Un miracle? Combien de temps encore avant de me résoudre, me résigner, envoyer tout balader avec un grand « et puis merde », et avoir enfin assez de courage – ou de folie – pour sauter le pas?
Je me raccroche au concret, à mes projets, à la lutte contre Lyme (pas pour moi: pour les autres), au combat pour cette juste cause; à être dans le don, l’altruisme, l’abnégation, comme pour redorer un blason déjà terni, rallumer un regard éteint déjà tourné vers la mort, retrouver la fièvre de la volonté pure, le sentiment d’exister. Si seulement tout ceci avait le moindre sens…
Bref, physiquement j’ai l’air d’aller pas trop mal. Je fais illusion. Moralement c’est le chaos, je suis en miettes. Mais parfois, il suffit de vraiment pas grand chose… tout cela tient à vraiment peu. A peine un fil.
© Elusive Reclusive
Elusive Reclusive 