Au 12 avril, cela a fait 9 ans (déjà) que je cohabite avec borrélia. Je n’ai ni eu le temps ni l’énergie pour faire un petit bilan plus tôt, mais de toute façon ça n’a rien de glorieux… J’essaie déjà de me remettre d’un épisode d’épuisement total causé par le stress et un mauvais sommeil, réactivé par le moindre emmerdement supplémentaire dans mon quotidien. Rajoutons à cela un stand de prévention sur une journée (tu l’as voulu, tu l’as eu! Et dire que ça me manquait…) dans des conditions physiquement épuisantes, et mon corps a du mal à s’en remettre. Qui dit manque de sommeil et stress dit brain fog et ces derniers temps, ce n’était pas glorieux niveau cognitif!
Je n’ai pas du tout repris d’antibiotiques depuis plus d’un an: j’ai finalement réussi à passer l’hiver sans (une grande première). J’aurais pu: il me reste 2 mois de doxy probablement périmés et je suis toujours sous Plaquénil en continu. Sachant que ce n’est pas mon nouveau généraliste qui me represcrira des antibios, je me suis dit qu’il ne valait mieux pas que j’en fasse une habitude, puisqu’un jour ou l’autre je n’aurai plus du tout de stock « à briser en cas d’urgence »… Mais bon, je ne suis pas certaine de ne pas en avoir besoin. La phyto ne fait pas tout et ne suffit pas…
Depuis que j’ai un toubib – que je ne vois que tous les 3 mois, et pas la porte à côté – j’essaie de rattraper tout le retard en matière d’examens médicaux. Hormis la routine de base (IRM cérébral tous les 2 ans pour le Lutényl, bilan ophtalmo pour le Plaquénil), je vais renouer prochainement – à reculons – avec des soins dentaires et surtout m’occuper de mon nouveau problème: mon genou qui déconne sévère depuis fin janvier et me fait un mal de chien!
Possible qu’il y ait du Lyme là-dedans puisque cela ressemble à mes tendinites chroniques au moindre effort violent aux poignets, que je préserve autant que je peux, mais il est fort possible aussi que ce soit tout simplement postural et lié à l’état lamentable de mon dos. Le toubib ne trouve pas utile de refaire une radio dorsale même si les dernières datent de 2019. Sûr que les scolioses, la hernie discale, les pincements articulaires et l’arthrose ne se seront pas arrangés. Possible peut-être que ce problème de genou vienne de là?
Depuis fin janvier que la douleur est apparu lors d’une balade, j’ai largement eu le temps de rechercher des infos et des pistes, et je soupçonne un syndrome de l’essuie-glace (https://www.institut-kinesitherapie.paris/actualites/syndrome-essuie-glace-symptomes-traitement/ ). Ce qui est très possible, mais ça peut aussi être un ménisque. J’attends donc un rendez-vous pour une IRM de ce foutu genou et avant cela histoire de me soulager (financièrement aussi d’ailleurs), un bilan chez un podologue et de possibles semelles orthopédiques. En attendant, je morfle. Oh, pas tout le temps! Cela me prend par surprise, progressivement, si je marche un peu trop longtemps sans m’asseoir et faire des pauses, et systématiquement si je marche sur un terrain dur ou en descente. Marcher avec des chaussures plates sur l’asphalte? Risqué. La marche rapide (seule chose qui ne me ruine pas les lombaires) est de plus en plus difficile. Sur un chemin très raide, je me suis retrouvée une fois à essayer de soulager la douleur en marchant sur la pointe des pieds, ou à traîner carrément la jambe comme un zombi puisque la douleur se déclenchait dès que je soulevais mon pied! Mais on randonne rarement avec des talons hauts, et la nature creusoise est loin d’être plate, surtout vers chez moi! Je peux grimper tout ce que je veux comme terrain mais il faut bien que je redescende! Quel suspense à chaque fois, lorsque je peux ne pas avoir mal du tout si ma balade m’amène sur du plat, de l’herbe moelleuse ou un tapis de feuilles mortes, et lorsqu’une autre fois la moindre inclinaison de terrain va me flinguer ma promenade… Une fois installée, la douleur est profonde, lancinante, déchirante, dans la rotule et l’extérieur du genou, tétanisant le muscle de la cuisse, m’empêchant une fois rentrée chez moi de descendre l’escalier, et elle ne passe qu’au repos total pendant la nuit (et en tartinant ce con de genou d’anti-inflammatoire en pommade ou de baumes divers). Mais au final tous les tendons morflent: un peu trop d’accroupissements pour de la cueillette? Le lendemain c’est dans l’aine que la douleur s’installe, mais c’est toujours plus gérable qu’au genou. Je sais que je vais bientôt morfler pour le jardinage et les plantations de l’artémisia!
Sûr que le moral risque d’en prendre un sacré coup si je suis limitée dans mes lieux de balades, moi qui n’ai que la nature comme havre de paix et moyen de me ressourcer! Je ne peux pas renoncer. Je fais gaffe, j’anticipe, j’évite ce qui peut provoquer cette douleur, mais il est hors de question que je me prive de la nature. D’ailleurs, trop de sédentarité aggrave encore ma fatigabilité musculaire et tendineuse, donc ce n’est pas la solution. J’attends mes rendez-vous à la fois avec impatience et angoisse, en attendant je serre les dents. J’essaie de ne pas trop extrapoler sur le verdict… Heureusement, même déclenchée, la douleur n’impacte pas la conduite. Peut-être que ça fatigue plus mes cuisses mais ai-je le choix?
Alors est-ce purement mécanique ou les borrélias qui s’éclatent dans mes tendons, ou les deux?
Comment voulez-vous que cela aille, années après années, avec des MVT chroniques en roue libre et sans soin?
J’ai bien essayé de proposer à mon doc les nouvelles sessions de formation des médecins ( https://francelyme.fr/site/formation-pour-les-professionnels-sur-les-maladies-a-tique/ )… hormis le fait que « c’est loin », il m’a juste dit « vous savez, on en a aussi des formations ». Certes. Comment faire comprendre aux toubibs qu’il y a « formation » et « formation »? Si c’est pour faire celles du CNR Borrélia de Strasbourg, des CRMVT ou de la SPILF, on n’a pas le cul sorti des ronces… J’ai pas insisté. On part de trop loin pour essayer de convaincre. Ça ne devrait pas être le rôle des malades, de faire tout ce boulot et d’informer correctement les soignants, même en étant bénévole associatif.
En attendant, il faut se rendre à l’évidence: je suis en errance, livrée à moi-même, sur une pente descendante, sans possibilité de réelle prise en charge (malgré reconnaissance de mon handicap et ALD hors liste pour Lyme, quelle ironie!). Hormis les autres malades, les bénévoles, le microcosme de l’association, le regard des autres reflète leur ignorance, la minimisation de nos souffrances… quand ce n’est pas le mépris. Considérés comme malades imaginaires, tire-au-flanc profitant du système, nous sommes invariablement seuls. A ce stade cette survie en tant que malade chronique, ce n’est plus de la résilience, c’est de l’exploit.
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