Evolution borrélienne galopante… (ce qui reste de moi)

Je ne lâcherai pas, ai-je écrit…

Pour mémoire, l’évolution de ma borréliose & co depuis ce fameux jour où j’ai croisé la mauvaise tique: 12/04/2015 , Ma borréliose de Lyme: une banale morsure de tique , Mon bilan à 7 mois , Un an avec Lyme , Bientôt 2 ans de Lyme .

A présent, à un peu plus de 2 ans 1/2 où en suis-je?

Prise en charge, par une doc compétente que je ne vois que tous les 3 mois environ. Elle suit ma maman également depuis peu, et comme maman n’a pas d’ALD (hormis « psy », évidemment) ni droit au VSL on gruge et on prend des rendez-vous groupés: ainsi elle m’accompagne puisque j’ai par contre droit à un VSL dans le cadre de ma propre ALD.

J’ai pu constater – avec soulagement – que mon auto-médication naturelle était quasi parfaite, bien équilibrée, prudente et sans doublon. Je pensais qu’on m’enlèverait quelques produits mais ce fut plutôt l’inverse. J’ai eu une fournée de bi-antibiothérapie pulsée, d’antiparasitaire, d’antipaludéen. De trouille de rester « sans rien » lors d’une pause antibio de 21 jours… j’ai tenté une expérimentation mémorable à la teinture-mère de cardère. Sacré Herx, mais quand certains sont secoués avec juste une goutte… je n’avais qu’à pas suivre ce qui était marqué sur l’étiquette (à savoir 20!) Reste à savoir si c’était plus une intolérance à l’alcool (infâme gnôle à la prune apparemment) ou bien un effet de la cardère. Passons! La prochaine fois je serai plus prudente!

Entre chaque phase de traitement allopathique (ne dépassant pas un mois…) j’ai repris ma phytothérapie, mélanges d’huiles essentielles et mes compléments, puis depuis peu de l’homéopathie (j’y suis un peu réfractaire mais je tente quand même…).

De nouvelles sérologies n’ont rien révélé de plus, tant au niveau parasitaire que viral – et c’est tant mieux car on est déjà complet, niveau ménagerie! Entre Lyme, babesia, HHV6 et EBV non réactivés mais à surveiller… et la très probable bartonella vu mes symptômes. Ça fait beaucoup.

Le Riamet semble avoir résolu mes sautes d’humeur et crises de colère, mais les compléments agissant sur les surrénales et la rhodiola y sont sans doute aussi pour quelque chose. Restent les troubles du sommeil – moins agité mais tout autant de réveils avec insomnies du milieu de nuit… de plus en plus tôt. La fatigue est présente, surtout au réveil ou à la faveur des basses pression atmosphériques et changements de temps, et de l’inactivité.

J’ai par contre expérimenté de nouveaux symptômes et douleurs plutôt aiguës: des « décharges électriques » dans la paume de la main droite, jusqu’au poignet, mais uniquement lors de certains mouvements en extension (pire lorsque je passais la marche arrière en voiture par exemple). De quoi faire penser à un canal carpien… sauf que l’EMG des membres supérieurs totalement normal ne datait pas de si loin! Bref, un coup de Lyme qui m’a bien duré 3 semaines non-stop, pour partir comme c’était venu! Et puis des douleurs sacro-illiaques, essentiellement à gauche. Sans doute postural, positionnel, aggravé par la position assise, parfois déclenchées si je marche dans des bois en pente… mais il y a bien des fois où cela disparait aussi (pas longtemps hélas). J’ai tenté quelques cures de Curcumaxx pour réduire l’inflammation, et cela fonctionne… mais récemment de nouveaux saignements sous progestatif m’ont contrainte à stopper (le curcuma favorisant encore plus les saignements). Du coup j’endure lorsque ces douleurs reviennent…

Parfois reviennent aussi les brûlures sous les pieds le soir, les bouffées de chaleur, l’essoufflement pour rien, une petite période de sueurs malgré l’Artemisia Annua; la peau fait toujours la gueule en fonction des variations hormonales – et malgré les mélanges d’huiles essentielles censées améliorer ça!- , j’ai parfois des maux de têtes transitoires de type « pression » frontale… souvent liés au stress. Mais le pire du pire c’est le moral.

Depuis le printemps, la descente est rude et même fulgurante. Ma doc Lyme jugeant une amélioration de mes symptômes, elle m’a rassurée en me disant que cet état résultait de l’action des traitements (Herx neuro-psy donc… et vas détoxifier le cerveau!) Aller pire avant d’aller mieux, le truc classique. Oui mais…

C’est pas nouveau chez moi et chaque épisode dépressif est toujours réactionnel. Trop sensible. Trop à vif. Trop nerveuse et anxieuse, et angoissée. Et avec Lyme tout est tellement foutrement exacerbé que c’est comme être devenue hypersensible à tout – et c’est peut-être le cas finalement. Étant déjà sous rhodiola, j’ai tenté la fameuse griffonia à la place (réputée pour être un anti-dépresseur naturel)… pour constater hélas que je fais partie des rares personnes ne tolérant pas cette plante: l’effet était tout simplement inverse. Les idées noires se sont estompées lorsque j’ai arrêté d’en prendre. A ne pas réitérer donc. Du coup j’ai repris le mélange pour les surrénales incluant de la rhodiola… Et à présent je teste en plus de la gemmo figuier. Tout plutôt que de prendre des anti-dépresseurs allopathiques et autres benzodiazépines de merde, même de façon transitoire (la belle affaire! Et tomber plus bas encore en les arrêtant?). Hors de question.

Oui mais…

Trop en faire, tirer sur la corde, s’étourdir de boulot et monter à un tel niveau de stress que l’on sait très bien que les conséquences seront délétères… oui mais agir pour la bonne cause. Après 10 ans d’une vie en suspend sans travail ni vie sociale ni amis, accumulant les drames et les deuils, les chocs et les galères, passer du « rien » au « tout » en se jetant à corps perdu dans un projet totalement fou… pour la bonne cause! Affronter la pression, le stress, les incertitudes, l’angoisse, l’isolement, les prises de tête et contrariétés, la mesquinerie, les êtres envieux et manipulateurs; apprendre à mener une équipe, déléguer, faire confiance… ou mal jouer ce nouveau rôle et aboyer des « ordres » car morte de trouille d’aller à la catastrophe tant j’ai mis la barre haut… et foncer tout droit avec une obstination proche de la folie furieuse, parfaitement consciente que ce serait quitte ou double: succès ou échec, et que l’un comme l’autre me mettrait à terre (pour différentes raisons).

Je ne regrette rien. Ce n’était pas prudent, pas censé ni raisonnable, c’était une démarche égoïste peut-être… peu importe. 6 mois d’acharnement, têtue comme une mule et terriblement chiante pour les autres… mais pour la bonne cause! Les résultats sont là… N’en déplaise à ceux qui se seraient réjouit d’un échec! N’en déplaise à ceux qui soi-disant – grandes gueules qu’ils sont toujours lorsque planqués derrière un écran – auraient fait mieux.

Les résultats sont là… mais le vide aussi, à présent. Silence. Solitude. Le rideau retombe sur ce qui semble avoir été un rêve. Alors est-ce l’épuisement, les nerfs qui lâchent, la pression qui retombe, une putain de rechute ou simplement une bonne grosse dépression bien lymesque parce que ne plus vivre que pour un tel but donnait un sens à ma vie? Une raison d’être? Que reste-t-il de moi? En miettes, je suis en miettes. Mais je ne regrette rien.

Mes pensées tournoient vers le vide, l’obscurité et l’oubli rassurant, le néant d’un sommeil salvateur parce qu’endurer la valse des souvenirs est au-dessus de mes forces.  Et pourtant ils s’imposent même une fois les yeux clos, drame de ma mémoire photographique si désespérément intacte! Je ne peux y échapper.

Je suis déjà tombée aussi bas… avant Lyme. Aucun garde-fou, même pas l’illusion de maîtriser la situation avec ces addictions que je n’ai plus depuis longtemps mais qui savaient masquer la réalité si cruelle, ou au moins apporter une béquille illusoire: obligée de regarder les faits en face, et moi avec. J’expérimente un nouveau degré de désespoir encore jamais atteint. Putain de borrélias… si je peux encore les accuser!

Mais je ne regrette RIEN.

Je ne trouve juste plus aucun sens à tout ceci, ici et maintenant. La lutte, l’espoir, la cause à défendre, et surtout les êtres à porter vers le haut alors que je m’effondre… Je n’ai pas la force que l’on me dit avoir. J’en ai plus que marre.

Voilà l’état des lieux dans mon évolution lymesque, sur un chemin bien tortueux menant je ne sais où… si tant est que j’en ai encore quelque chose à foutre, au fond, et à l’heure actuelle ce n’est pas vraiment le cas.

 

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