Michèle Baudry

Fin de l’ASS, double peine pour les personnes handicapées!

5 février 202416 février 2024 Michèle Baudry2 commentaires

Et c’est reparti! Il y avait longtemps que le gouvernement ne s’était pas attaqué, encore une fois, aux plus précaires d’entre nous (non, je plaisante – même si je n’ai pas envie de rire -: c’est tous les quatre matins depuis des années qu’ils ressortent le fouet et les menaces verbales, surtout contre ces « salauds de pauvres » de chômeurs en fin de droits qui coûtent « un pognon de dingue ». La marionnette change, le ton aussi (à peine), mais ce sont les mêmes invectives abjectes et les diatribes haineuses, et le pitbull de service se jette à nouveau sur le vieil os des minima sociaux histoire de s’y faire les dents (parce que c’est leur projeeeeeeet! »). Des années que l’ASS (Allocation de Solidarité Spécifique), la « Rolls » des minima sociaux, est dans le collimateur et que l’on agite le spectre de sa fusion, de sa refonte, ou de sa suppression pure et simple car accordant trop de « privilèges » à ceux qui ne se lèvent pas. Petit rappel des faits concernant cette mirifique allocation de 18,17€ par jour qu’il est déjà fort difficile d’obtenir et de conserver et des différences avec le RSA: https://www.publicsenat.fr/actualites/emploi/chomage-comment-fonctionne-lallocation-specifique-de-solidarite-que-le-gouvernement-veut-remplacer-par-le-rsa

Je n’ai pas suivi le discours du Premier Sinistre le 30 janvier dernier – lui comme les autres me hérissent le poil, je fais une allergie pure et simple et je ne suis pas masochiste – mais je me tiens au courant des entourloupes à venir (habitude prise il y a 4 ans quand on nous pondait des décrets et des contre-décrets à la vitesse de la lumière, suivis ces dernières années de 49.3 en rafales sans qu’on ait le temps de dire « ouf »). Le résumé m’a amplement suffit, et l’essentiel de ce qui me concerne est là: https://youtu.be/9SWPIC3qYtA?si=UBiG0zVetBvJFYHI

On a bien compris que le fait de pouvoir valider (et non cotiser) des trimestres pour une hypothétique retraite par le biais qu’une allocation pour chômeur en fin de droits les insupporte au plus haut point (ainsi que l’opinion publique en général), et on a bien compris aussi que la tendance est au Arbeit pour tous les inactifs, de gré ou de force. Mais l’ASS a d’autres avantages, n’est surtout absolument pas comparable avec le RSA (ni dans son fonctionnement, ni dans son financement), et il a fallu quelques jours pour que remonte un point ignoré par tout le monde: la possibilité de cumuler cette allocation avec d’autres, ou avec les revenus du conjoint. Supprimer l’ASS pour un glissement vers le RSA, ce n’est pas un simple transfert: c’est occasionner de sacrés dégâts collatéraux, jeter les gens dans une précarité pire encore, supprimer tout moyen de subsistance à des milliers de personnes! Notamment ceux victimes d’une double peine: chômage de longue durée et handicap.

Pendant que les syndicats pondent des communiqués succincts, pendant que l’opposition dort (et que les députés encaissent 300€ de plus de frais de mandat, et 700€ de plus pour les sénateurs…), pendant que les Départements s’insurgent et paniquent au vu de la charge de ces nouveaux futurs RSAstes (rassurez-vous, il y en a tant qui n’auront plus droit à rien que vous n’aurez pas à dépenser autant!)… bien peu s’inquiètent du sort des personnes cumulant pension d’invalidité, ou Allocation Adulte Handicapé et ASS. Car celles-ci ne seront pas cumulables avec le RSA. Ce sera une perte sèche de 545,10€ mensuel, point barre!

Le cumul AAH et ASS, supprimé en 2017, bénéficie encore – par dérogation et jusqu’à 2027, soit pour une durée de 10 ans maximum tant que les bénéficiaires rentrent dans les critères d’attribution), à 6,6% des bénéficiaires de l’ASS actuels. Soit 21 245 personnes qui se retrouveront uniquement avec l’AAH (calcul d’après les chiffres de la DREES). Alors certes, perdre le bénéfice du cumul était prévu… mais justement, les bénéficiaires avaient le temps de s’y préparer, d’anticiper. Là, tout est d’un flou magistral, dans un énième but de manipulation par la peur, assorti d’un faux suspense sans date précise pour la moindre précision. Des menaces et vent! Juste une promesse du pire… tout ce que ce gouvernement qui déteste le peuple sait faire de toute façon. Mais s’attaquer à des précaires privés d’emploi, fragilisés par la maladie et le handicap… c’est copieusement dégueulasse. S’en prendre aux plus faibles est l’apanage des lâches.

J’ose espérer que les associations de défense des personnes handicapées vont monter au créneau, et vite. A l’heure où j’écris ces lignes, un seul média spécialisé a soulevé le problème: https://www.faire-face.fr/2024/02/05/ass-rsa-aah-bascule/

En ce qui me concerne, je sais que dans les rangs des malades de Lyme, nombreux sont ceux qui sont au chômage, bien souvent en fin de droits, certains à l’ASS et donc concernés par les mesures à venir. D’autres perçoivent une pension d’invalidité, d’autres l’AAH, peut-être que certains sont comme moi « cumulards » avec l’ASS. Ceux qui ont une RQTH (Reconnaissance de Travailleur Handicapé) seront de toute façon obligés d’êtres inscrits à France Travail, et allez savoir si nous ne serons pas contraints également à trimer pour que dalle. STO pour tout le monde, marche ou crève. Comme si cela ne suffisait pas d’être malades, de souffrir, de subir le déni, le mépris du corps médical, les refus de soins, le coût des traitement! Comme s’il n’y avait pas assez de suicides parmi les malades. Ça, les décideurs s’en foutent: ils dansent déjà sur nos tombes.

J’aurais bien envie de leur dire, à ces petits dictateurs d’opérette, surtout celui qui n’a lui-même jamais cotisé: tu prends mon allocation? Prends mon handicap.

Nous n’avons pas demandé à être malades et handicapés, nous n’avons même pas demandé non plus le maintien du cumul de l’ASS et de l’AAH par dérogation. Tout comme ceux qui la perçoivent ne demandent même pas la fameuse « prime de Noël » tant jalousée par les travailleurs. On n’a pas demandé non plus, ces fameux trimestres cotisés avec l’ASS. On subit vos lois et vos ordres, à votre bon vouloir, selon vos désidératas de girouettes. On subit votre haine du pauvre, en permanence. Dommage que les handicapés n’ont pas de gros tracteurs… on aurait plus de poids!

En attendant, toute personne concernée par ces nouvelles menaces gouvernementales (et vous aussi, les futurs concernés qui ont encore, pour le moment, le bénéfice d’une ARE mais approchent chaque jour de la fin de droits), et tous ceux qui veulent soutenir les futures victimes d’un système à broyer les pauvres, je vous invite à signer et diffuser cette pétition: https://www.change.org/p/maintenir-l-allocation-sp%C3%A9cifique-de-solidarit%C3%A9-ass-pour-les-ch%C3%B4meurs-en-fin-de-droits

Edit du 16/02/2024: j’ai pu apporter mon témoignage auprès du magazine Faire Face: https://www.faire-face.fr/2024/02/16/suppression-ass-aah-invalidite/

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Ils sont beaux nos panneaux! (Prévention Lyme en Nouvelle-Aquitaine)

4 février 2024 Michèle BaudryLaisser un commentaire

Au cours de l’an dernier, France Lyme a réalisé des panneaux de prévention avec le soutien de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, dans le but d’équiper les communes et les zones à risque. C’est un gros dossier, qui va continuer cette année car il y a beaucoup de demande et un grand besoin en matière de prévention des maladies à tique! Vous trouverez ici un point d’avancement du projet avec déjà beaucoup de panneaux installés par les mairies: https://francelyme.fr/site/point-davancement-du-projet-de-prevention-pour-le-deploiement-des-panneaux-contre-les-tiques-a-la-fin-de-lannee-2023/

Hélas, même si on aimerait bien on ne peut pas fournir tout le monde non plus, mais libre aux collectivités qui le souhaitent d’imprimer et de plastifier par leurs soins ce panneau, disponible en téléchargement sur cette page du site de l’ARS Nouvelle-Aquitaine: https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/tique-et-maladie-de-lyme

C’est ce qu’a fait par exemple la commune de Bourganeuf (merci à eux!).

Une très bonne surprise le jour de ma fête!

Si d’autres communes l’ont imprimé et affiché (et je suis convaincue que c’est le cas), n’hésitez pas à faire un retour à l’association et nous partagerons volontiers votre initiative sur les réseaux!

Pour ma part, j’étais ravie de travailler sur ce grand projet pour le secteur creusois et aider à cibler la répartition sur le territoire avec l’aide de la Délégation Départementale de l’ARS de la Creuse; même si je n’ai pas fait grand chose par rapport à d’autres bénévoles impliqués. Une chose est sûre, pour moi qui suis « en manque » d’actions sur le terrain, cela fait quand même très plaisir lorsque l’on voit l’aboutissement final d’un projet brainstormé à distance en visio et par mail. Sans compter que le but premier est d’éviter à un maximum de gens de contracter cette saleté de maladie, et ce panneau est tellement joli et visible qu’il ne peut qu’être remarqué! Maintenant les gens, lisez-le bien et appliquez les conseils de prudence!

Nos permanences de l’année 2024

4 février 20244 février 2024 Michèle BaudryLaisser un commentaire

En attendant de pouvoir réaliser d’autres actions – pour lesquels nous avons cruellement besoin de bénévoles actifs – nos permanences d’information et d’aide aux malades reprennent. Comme ces dernières années, celles-ci auront lieu à la mairie de Saint-Dizier-Masbaraud.

Toute personne, adhérente ou non à l’association, peut venir s’informer sur les dangers des tiques et les maladies qu’elles transmettent; les malades et leurs proches peuvent échanger et partager leur expérience, s’informer des traitements et méthodes de diagnostic ou de toute autre problématique autour du vécu de la maladie, dans l’écoute et la bienveillance.

Les inscriptions se font par mail à creuse@francelyme.fr

Infos et dates sur l’affiche.

N’hésitez pas à partager, merci!

Pour vous tenir informé des actions de prévention en région Limousin, c’est sur cette page: https://francelyme.fr/site/category/toutes-les-actualites/en-regions/limousin/

Artemisia Annua cru 2023: une belle récolte!

14 septembre 202313 décembre 2023 Michèle BaudryLaisser un commentaire

Ça partait plutôt mal… J’avais pourtant dit que je laissais tomber les semis puisque depuis 3 ans ça refuse de germer, quoi que je fasse. J’ai quand même tenté le coup, pas trop tôt, avec un terreau plutôt pas mal de chez Brico Leclerc que je n’ai pas eu à tamiser, avec les godets biodégradables (vu que ça avait fonctionné une fois) et pour la première fois des capsules de germination en coco (histoire de comparer).

Résultat que dalle, même en mettant ça directement près de la fenêtre dans l’appartement où il faisait plus chaud. Quelle que soit la raison, je pense que ça manque surtout de luminosité, ou les graines n’ont plus trop de pouvoir de germination depuis le temps! Bref, je n’ai pas insisté et balancé ça en pleine terre avec d’autres graines, toujours au cas où, et j’ai à nouveau commandé directement des plants.

Mauvaise surprise aussi avec les plants commandés chez Kokopelli et arrivés rapidement par Chronopost: quelle ne fût pas ma surprise de découvrir les plants ratiboisés de leur tige principale (et pourtant il y a largement la place dans le carton) et surtout littéralement assoiffés et pas arrosés depuis un bail! Les pauvres! Pire, la tronche des tiges me laisse à penser qu’ils ont été atteint du même parasite qui a attaqué mes plants de l’an dernier: serait-ce la raison de cette coupe sauvage? Le service client ne m’a pas donné d’explication claire concernant la coupe des plants, prétextant que ça allait repartir et donner des plants plus touffus et moins hauts. Certes. Quant à l’absence d’arrosage, ça ce n’était pas normal et ils s’en sont excusés. Du coup il a bien fallu les réhydrater avant de les replanter.

Le démarrage fût bien poussif entre les averses orageuses et le sol trop froid (les mauvaises herbes repoussaient plus vite!), mais elles ont fini par se refaire une santé.

Je craignais surtout les orages mais il n’y a heureusement pas eu de grosse grêle, et la météo a eu l’air de bien leur convenir cet été!

Comme de coutume en août, zéro arrosage (hormis les averses, et c’est pas ça qui a manqué!) et zéro surveillance: ça vit sa vie de plante pendant que je croise les doigts que tout se passe bien! Malgré un moins d’août qui a commencé comme un automne avec en prime une sorte de tempête hivernale avant l’heure, puis une canicule après le 15 jusqu’à la fin du mois, l’artemisia s’est adaptée sans problème (mieux que moi!).

Un passage express chez moi le 19 août m’a bien rassurée!

Et fin août:

Moi qui pensais avoir encore un peu de temps, je réalise le 2 septembre qu’il va me falloir récolter fissa car les bourgeons de fleurs commencent à apparaître! Je suis un peu débordée (et fatiguée par la crève) en cette rentrée, mais pas le choix, il va falloir s’y mettre. La plante est le plus chargée en principe actif avant le début de sa floraison, ensuite en plus les petites feuilles se rétractent. J’ai laissé quelques tiges comme d’habitude afin qu’elles montent en graine et se ressèment: ça donne quand même quelques plants spontanés, hélas trop tardifs pour suffire par eux-mêmes. En tout cas pour cette récolte je ne suis pas déçue: pas de soucis climatique, pas de parasite, aucun traitement.

Récolte le 3 septembre: je crois que c’est la plus prolifique depuis que j’en cultive! Cela fait quand même 9 gros bouquets qui sèchent au grenier, un peu trop chargés mais je manque de cintres! Il a même fallu que je rachète des boîtes à thé en prévision. Il m’en reste encore de l’an dernier et cette fois-ci je vais pouvoir en donner à maman qui en prend aussi en tisanes.

Aujourd’hui c’est déjà bien sec… mais j’attends du renfort pour la corvée dépiautage!

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Nosocomephobia

22 juillet 202322 juillet 2023 Michèle BaudryLaisser un commentaire

La casse en règle du système de soins a laissé des traces… Après ces dernières années orwelliennes et ces longs mois passés sans médecin traitant, je me rend compte que j’ai perdu toute confiance envers le corps médical (bon certes, j’étais déjà largement méfiante, comme toute lymée chronique, mais j’avais jusque là eu la chance d’être préservée tout le temps que j’ai pu bénéficier d’un bon suivi et de bons médecins). Il est impossible de reprendre ses marques, il n’existe plus de « médecins de famille » exerçant en toute indépendance parfois même dans un cabinet attenant à leur propre demeure: tout n’est plus que Maisons de Santé impersonnelles, cubes aseptisés transposables où que l’on aille; parfois plus que vides, parfois bondées, selon qu’il y ait assez de personnel médical et paramédical en exercice ou que ces Maisons de Santé peinent à recruter. Quand il ne s’agit pas de ces nouveaux lieux de consultations avec médecins intérimaires interchangeables chaque semaine… Tout instaure une distance, un côté presque « hospitalier »: des salles d’attentes trop spacieuses et pleines de vide depuis que la covidhystérie a fait supprimer toute paperasse, brochure ou magazine (et comme il n’y a jamais eu de contre-ordre… le vide semble être devenu la norme. Bon, en même temps nous vivons dans un monde où tout le monde a le nez rivé à son smartphone… Il n’empêche que nous, pauvres associatifs, ne pouvons même plus laisser de plaquettes d’information, et cela nuit sérieusement à l’information, justement!). Pas même le moindre panneau numérique accroché au mur avec les messages de prévention officiels… Des secrétaires bunkerisées à vie derrière du plexiglas… Que d’humanité! C’est d’un sinistre!

Je n’ai vu mon nouveau médecin que deux fois pour le moment, tous les 3 mois pour mes renouvellements, et même si énormément de gens ne tarissent plus d’éloges le concernant je reste sur la défensive, et l’incertitude. Ce jeune médecin peut être « très bien » et « très à l’écoute » avec un patient lambda, certes, mais lorsque l’on est atteinte d’une maladie vectorielle à tiques dans sa forme chronique tant décriée, méconnue, habituellement niée par le corps médical; zoonose pour laquelle ce médecin n’aura eu qu’une demi-page de cours à la fac avec des infos périmées d’il y a 30 ans… que peut-on espérer? J’avance sur des œufs, je prends des pincettes, mais affiche quand même mon assurance grâce à mon statut de responsable associative. Ma reconnaissance de handicap et mon ALD 31 aident aussi… tant qu’elle existe. Même lorsque j’allais me faire dépanner d’une ordonnance à l’hôpital quand j’étais sans médecin -à part un très mauvais accueil la seconde fois et presque des menaces-, j’ai toujours obtenu mes médicaments habituels (Plaquénil compris). Mais c’est stressant à chaque fois. Repartir à zéro avec un médecin qu’on ne connait pas, c’est une plongée dans l’incertitude, l’angoisse de ne recevoir qu’incompréhension et impuissance face à une recrudescence de symptômes nécessitant par exemple une reprise d’antibiotiques sur du long terme (chose que l’on ne me prescrira pas), et pour toute réponse se refaire envoyer d’un spécialiste à l’autre, comme au bon vieux temps. Vu les délais ici, autant dire qu’on peut crever.

En seulement deux consultations, j’y vais donc molo sur la question du Lyme: je ne lui ai transmis qu’un peu de documentation (associative et médicale mais pas non plus un annuaire, et en français pour ne pas le braquer d’office surtout s’il n’a pas le temps de la lire) en guise de présentation, je ne suis pas revenue sur le sujet pour ne pas avoir l’air de le pousser au cul ou me la jouer « témoin de Jéhovah des MVT chroniques », et je lui ai proposé de lui amener – en plus de mes bilans sanguins standards totalement normaux – les résultats d’analyses anciens mais plus poussés où pas mal de choses déconnent (anticorps anti-thyroïdiens et anticorps anti-nucléaires à 4 chiffres). Un bon point, il avait l’air de savoir que le Lyme pouvait favoriser l’apparition de maladies auto-immunes diverses et variées (de toute façon il risque d’en voir défiler par ici). Peut-être qu’il a lu la publication, finalement?

Prochaine étape en octobre: le renouvellement de mon ALD 31. Il est OK pour le faire, ce qui est son rôle, et je vais lui amener le protocole de soins… mais je ne me fais pas énormément d’illusions. La tendance à la Sécu est de ne pas renouveler les ALD 31 et de chipoter pour que l’on rentre bien dans les critères. Ce n’est pas qu’une histoire de Lyme (et il y en a peu d’accordées pour cette pathologie), mais de toutes les ALD. Va-t-on me pénaliser sous prétexte que je n’ai plus de suivi, contrainte et forcée depuis que ma doc Lyme n’exerce plus? Et donc plus de déplacements en VSL, sauf pour le suivi ophtalmo pour le Plaquénil (et ça je vais y avoir droit en novembre…)? En terme de traitements coûteux, le pauvre Plaquénil à franc-cinquante et les rares antibios, ça compte? Laissez-moi rire! Surtout si personne ne me prescrit d’antibio! Restent les bilans sanguins et les séances de kiné, les antidouleurs… Et reste la possibilité de contester si la Sécu refuse le renouvellement, ça je ne m’en priverai pas s’il le faut. Ce serait franchement dommage de me sucrer cette ALD… comment irais-je donc consulter le CCMVT de Limoges? (Je sais, c’est l’Arlésienne, mais avant il y a eu le Covid, puis le Pass, puis plus de toubib… donc je n’ai pas encore pu aller voir chez eux comment ils traitent le Lyme, concrètement, puisque c’est leur taf il parait…) Une chose après l’autre.

Je sors d’un renouvellement d’AAH et de RQTH, j’ai obtenu enfin la carte de priorité, je surveille que la CAF ne me fasse pas d’entourloupe lors de l’enchaînement de mes droits… Ah, oui, parce qu’il faut toujours être derrière le cul des administrations pour surveiller qu’il n’y ait pas de conneries, toujours! Pire qu’avant si c’est possible. Preuve en est encore récemment avec un RV pris chez le dentiste à un jour et une date qui n’existe pas, et idem au toubib justement puisque j’y suis allée pour rien le lundi… pour un RV le vendredi. J’adore. Quand Lyme & co te posent déjà assez de problèmes niveau concentration, c’est génial! Ras-le-bol, moi, je vous dis.

A suivre, donc. Je ne suis jamais pressée de retourner consulter, où que ce soit, et j’espère surtout ne pas avoir besoin du médecin pour quelque chose d’urgent car, à fixer les RV 3 mois à l’avance, il ne faut pas espérer le moindre créneau. Et les 35 km aller-retour, il faut pouvoir se les taper. Le médecin, c’est bien… mais quand tu peux prévoir d’être (encore plus) malade.

Évidemment je continue ma tambouille habituelle pour les traitements et compléments naturels, en solo. Disons que je me maintiens…

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Mai en vert: la suite (et couverture médiatique)

23 Mai 2023 Michèle BaudryLaisser un commentaire

Tout au long du mois de mai, France Lyme diffuse des témoignages de malades sur les réseaux sociaux, sous forme de capsules vidéos ou de témoignages écrits. Non seulement ils sont nombreux, mais ils sont édifiants. N’hésitez pas à les lire et les partager en suivant l’association sur Facebook : https://www.facebook.com/associationfrancelyme
Instagram : https://www.instagram.com/francelyme/
Tiktok : https://www.tiktok.com/@francelyme

L’excellent webinaire du 16 mai dernier, avec les Drs Delval et Horowitz, est visible sur la chaîne Youtube de l’association: https://youtu.be/wg4Il2c0T14

Côté médias en Limousin, on peut se féliciter d’avoir fait la une de La Montagne Creuse avec un gros dossier complet sur la prévention et les MVT, le 21 mai 2023: https://www.lamontagne.fr/gueret-23000/actualites/gare-aux-tiques-petites-mais-dangereuses-en-creuse-et-en-limousin_14312256/ et https://www.lamontagne.fr/gueret-23000/actualites/trois-questions-a-la-responsable-de-la-section-creuse-de-france-lyme_14312320/

Le Populaire a repris une partie de l’article: https://www.lepopulaire.fr/limoges-87000/actualites/tiques-le-limousin-enregistre-des-taux-d-incidence-parmi-les-plus-eleves-de-france_14312890/

Dans la foulée, j’ai été contactée pour un article de France 3 Limousin Nouvelle Aquitaine: https://france3-regions.francetvinfo.fr/nouvelle-aquitaine/haute-vienne/limoges/tiques-attention-l-insecte-prolifere-toujours-en-limousin-2778306.html

A une période où les négationnistes de la chronicité des MVT ressortent du bois à grands coups de comm’ et de conférences (et eux ont des moyens pour être visibles), je ne suis pas mécontente de retrouver l’intérêt des médias locaux après les « années Covid » qui nous avaient relégués aux oubliettes! Il est plus que nécessaire d’être visibles et de contrer la désinformation. Nul ne peut être mieux placé que les malades eux-mêmes pour crier haut et fort leurs souffrances, exiger une reconnaissance et le respect du corps médical, et ne plus tolérer le mépris de certains « spécialistes » autoproclamés. Alors rejoignez les associations en lutte pour la cause des malades, soutenez-nous, adhérez; et témoignez, parlez, protestez, partagez, soyez visibles !

Mai en vert: Lyme Protest 2023

8 Mai 2023 Michèle BaudryLaisser un commentaire

Le mois de mai est le mois de mobilisation contre la maladie de Lyme et les maladies à tiques, avec la Journée Nationale contre la maladie de Lyme (Lyme Protest) le 13 mai, et de nombreuses actions tout au long du mois.

L’association France Lyme propose de nombreux évènements: témoignages écrits de malades, capsules vidéos qui seront diffusées sur les réseaux sociaux, Lyme Challenge, webinaire de prévention (15 mai), webinaire avec l’intervention du Dr Claire Delval et du Dr Richard Horowitz et des témoignages de malades (16 mai), une affiche à diffuser dans les clubs de sport, et de nombreuses visios pour échanger entre malades.

N’hésitez pas à participer sur les réseaux, toutes les informations se trouvent sur cet article du site internet: https://francelyme.fr/site/preparation-de-la-mobilisation-du-mois-de-mai/

Témoignez, parlez, protestez, partagez, soyez visibles!

Photos de tiques en balade

20 avril 202327 Mai 2023 Michèle Baudry1 commentaire

Je donne de ma personne pour vous offrir des photos bien nettes d’une saloperie de nymphe de tique, récoltée sur ma main en même temps que quelques herbes médicinales. Même pas peur (mais je ne lui laisse pas non plus le temps de glisser n’importe où ni de me piquer et je ne la quitte pas des yeux. Toute façon, elle n’était pas très rapide.) Evidemment, j’avais mis du répulsif (vêtement et peau) avant de partir en balade, mais j’ai remis un peu de répulsif peau sur place car à la longue il a tendance à s’évaporer – pire l’été quand il fait très chaud.

Gaffe à cette période, idéale pour ces bestioles.

Bientôt la cueillette du muguet, pensez d’ores et déjà à vous protéger impérativement et bien vous inspecter au retour des balades!

Rappel des conseils de prudence: https://francelyme.fr/…/prevention/se-proteger-des-tiques/

Quelques autres photos de tiques lors de balades:

27/05/2023
Bien vaillante malgré le répulsif!

Je ne sais pas exactement, entre le début de la maladie en 2015 et maintenant, quand j’ai réussi à dépasser ma phobie des tiques, mais c’est sûr qu’il y a eu une évolution. Les premières années, même avec du répulsif, j’étais complètement parano et je psychotais au moindre frôlement sur ma main, et j’allais dans les bois en tenue de combat ultra-couverte même par une chaleur terrible. Quelques années plus tard, j’ai raccourci les fringues en fonction de la température, et je crois que ça a coïncidé avec l’arrivée sur le marché du répulsif peau « spécial tiques » largement plus efficace que la version peau « famille » plus ciblée sur les moustiques (et ça je m’en fous, eux ils ne me piquent pas!). Mon Bridge APN Canon, que j’ai déjà depuis 2016, m’a sans doute aussi permis de dépasser ma trouille et ma répulsion de ces bestioles pour les photographier de très près. L’objectif crée une « distance » et, tant que je me concentre pour une photo nette, ça me permet de surveiller la bête afin qu’elle n’aille pas se planquer n’importe où (et accessoirement la traiter de tous les noms même si ce n’est pas elle qui m’a refilé le cocktail qui m’a rendue malade!). D’ailleurs, les observer aller tout de travers ou bien très lentement car le répulsif leur a bien zingué le système nerveux… hé bien ça fait plaisir! Ça change!

Je ne les ai pas toutes prises en photo, j’en ai parfois juste aperçu certaines sur mon jean ou mon bermuda mais, shootées au répulsif, elles tombaient avant que j’ai pu armer l’appareil ou sortir un petit tube Citique. En règle générale ces rencontres – contrariantes quand même – ont été rares (mais je ne suis pas avare en répulsif), moins en automne qu’au printemps et début d’été. Les plus grosses prises de risque sont lors de la cueillette de plantes médicinales ou de muguet, surtout si cela fait déjà plusieurs heures que j’ai mis du répulsif peau et qu’il a eu le temps de s’évaporer. J’en emmène parfois un vapo avec moi, par sécurité, pour en remettre surtout s’il fait très chaud. Une fois, je me suis même fait un plaisir d’en vaporiser directement sur la tique qui se promenait sur ma main: elle n’a pas aimé! L’avantage – si je puis dire – depuis la maladie, c’est que l’hyperesthésie me permet de les sentir sur ma main avant de les voir. Et pourtant l’infâme chatouillis pourrait très bien être dû à une toile d’araignée, un débris d’herbe, une autre bestiole, ou même rien du tout… Mais ça ne me trompe jamais.

De « tiquophobe » je ne suis pourtant pas non plus devenue entomologiste passionnée, mais l’observation d’un œil clinique de mon bourreau lorsque j’ai le malheur de tomber dessus lors d’une balade bucolique me permet de ne pas me gâcher une promenade dans la nature que j’adore toujours autant, et de ne pas céder à une panique que je mettrais un temps certain à calmer. Après tout, on soigne justement les phobies en s’y confrontant. Mais j’avoue que, malgré ma confiance envers les répulsifs (toujours trop chimiques mais a-t-on vraiment le choix?) et ma tenue vestimentaire parfois irréprochable, il m’est arrivé certaines déconvenues: une tique baladeuse qui ne s’est pas laissée filmer (j’ai pas non plus 3 mains!), est tombée de ma main vers mon sac… ouvert. Elle était peut-être finalement tombée par terre à côté mais comme je n’ai pas pu la retrouver j’étais contrariée un moment! Et une vue sur mon jean quand je suis montée dans ma voiture au retour de balade, et tombée DANS la voiture quand j’ai voulu la virer par la fenêtre avec un brin d’herbe. Voiture dans laquelle on ne pense jamais à mettre du répulsif (comme ça on peut choper la saleté de tique qui nous attend depuis qu’on l’a ramenée des bois avec la moitié de la forêt accrochée aux baskets, jusqu’au moment où on s’installera au volant avec une chouette petite robe ou un short)! Donc deux options: acheter du répulsif au litre pour en mettre partout et essayer de tout prévoir… ou faire au mieux et continuer de vivre.

Certains peuvent dire que je prends des risques, ou que je suis courageuse. Je ne pense pas. J’ai simplement décidé que, même si cette petite sale bête a changé ma vie, je n’allais pas lui laisser – à elle et toute sa clique bien plus nombreuse que nous dans les bois – un des rares plaisirs que j’ai et qui ne coûte que dalle: apprécier la nature, sa beauté, ce qu’elle nous offre à chaque saison; ses plantes, ses fleurs, ses champignons, les rayons obliques du soleil sur la mousse, l’odeur de l’humus et des feuilles, les papillons, le chant des oiseaux, les bruits flippants le soir au fond des bois, le brouillard dans les tourbières et les valons herbeux, les déjeuners sur l’herbe et le temps suspendu…

Au 12 avril: 8 ans avec Lyme, X années de babésiose

27 mars 202330 mars 2023 Michèle BaudryLaisser un commentaire

J’ai du mal à croire que cela fait bientôt 8 ans que je me traîne cette foutue borréliose de Lyme, comme un boulet, une ombre, une sorte de doppelgänger parasitant toute mon existence. A ne plus vivre qu’au jour le jour, le temps défile mais sans moi.

Faire le bilan année après année valait encore le coup lorsqu’il y avait une progression dans mon état, au fur et à mesure des protocoles, au temps lointain où j’avais une prise en charge. A présent c’est une telle errance qu’il m’est difficile de prendre du recul, d’avoir une vue globale et surtout d’espérer un mieux. En roue libre, je n’ai d’autre choix que de tenter ce qu’il m’est possible à coups d’automédication. « Être son propre médecin », qu’ils disaient… ça n’a jamais été si vrai. Certes, ma prise en charge précoce en 2015, mon traitement initial très long, puis mes 4 ans de suivi avec la doc Lyme, m’ont très certainement évité le pire. Sincèrement je ne sais pas dans quel état je serais si je n’avais pas eu cette chance. Le plus difficile à présent, en tout cas au cours de cette dernière année, est de devoir me résigner à me battre à nouveau, tout le temps, tout en essayant de me maintenir et de ne pas décliner plus.

Rappel des faits: plus de suivi Lyme depuis 2 ans et plus de médecin traitant depuis l’été dernier. Autant dire que c’est la merde absolue. J’ai été contrainte, tous les 3 mois, d’aller quémander une ordonnance d’ALD pour renouveler mes traitements de base, à l’accueil médical de l’hôpital local dont ce n’est pas le rôle (mais donc c’est devenu le rôle essentiel, de gré ou de force, tant il y a de malades – chroniques, âgés, handicapés ou non – qui ne trouvent pas de médecin traitant). L’accueil varie au gré du médecin sur lequel on tombe, avec toujours l’angoisse de ne pas se voir renouveler les 3/4 des médocs ou carrément de repartir sans rien en hurlant au refus de soin. C’est cool, j’avais pas encore assez de stress. D’ailleurs, si pour le moment j’arrive encore à avoir « mon » Plaquénil, c’est d’autres médicaments qui coincent: suspension d’AMM d’un labo pour le Zomig et donc ruptures de stock (quand cela ne tourne pas à la légende urbaine à grand renfort de rumeurs affolantes sur un éventuel retrait de tous les triptans! Il a fallu que je contacte l’ANSM moi-même pour éclaircir le bouzin.), oublis systématique par une psychiatre dont le suivi est devenu inexistant d’ordonnances pour mes somnifères (et je passe sur les oublis de rendez-vous tout court!)… Tout va bien.

Dans ce joyeux merdier, je me suis décidée un peu tard cet hiver pour piocher dans ma réserve d’antibio et rattaquer enfin mon protocole doxycycline – Plaquénil – Serrapeptase afin d’espérer passer la mauvaise saison sans trop de casse.

J’ai tiré sur la corde, espérant réussir à tenir rien qu’avec les traitements naturels, mais la fatigue écrasante, le brain fog et tout ce qui va avec (atroce en janvier dernier), ont eu raison de moi. Je vais donc terminer ces deux mois d’antibio. Et cette fois-ci… ce fût plus difficile. Alors certes, je suis restée de nombreux mois sans antibiothérapie, peut-être que cela a suffit pour aggraver les choses. Ou ce protocole ne fonctionne plus très bien?

Il m’a fallu une bonne quinzaine de jours pour que la fatigue – enfin l’épuisement – s’améliore en journée, c’est déjà pas mal. Par contre, j’ai subi des maux de tête récurrents, à moitié migraines ophtalmiques, à moitié pression intracrânienne (pas du tout mes migraines « classiques » mais nécessitant pourtant la prise de triptans pour les enrayer, parfois d’un simple paracétamol 1 gramme mais c’était plutôt rare), trop régulières pour ne pas être liées au traitement. Pas le moment d’épuiser mon stock de Zomig non plus! J’espère vraiment que cela va se calmer une fois les antibios terminés… Mes yeux fatiguent beaucoup plus, je remarque une aggravation lorsqu’ils travaillent plus (notamment par la conduite) et je ne parle même pas de l’hypersensibilité à la lumière. Quant aux douleurs classiques: inchangées pour mon dos, sans surprise, et aucun effet non plus sur ces douleurs nouvelles qui se déclenchent au moindre effort depuis l’été dernier. Inflammation tendineuse ou musculaire? Migratoires en tout cas: du poignet, c’est passé aux deux avant-bras. Au moindre effort c’est immédiat, pire que des crampes, dès que les tendons sont sollicités, et ces douleurs durent plusieurs jours. Difficile de rester au repos total quand on est seule et qu’on doit conduire, faire les courses… Pour les douleurs neuropathiques, essentiellement nocturnes mais assez rares, dans les jambes et les pieds, j’ai tenté les massages à l’huile de CBD (que je ne supporte pas par voie interne): cela semble efficace. Quant au sommeil c’est très aléatoire: somnifères qui ne font pas effet, hypersomnie toute la matinée… Cauchemars aussi mais à la rigueur ça prouve que je dors! En même temps, pendant que je traite Lyme, je ne traite pas babésia…

Bref, je n’ai pas l’impression que mon protocole ait fait des miracles… Si! Sur le lichen plan! Ce ne fût pas immédiat mais en 15 jours – 3 semaines, plus rien. Maintenant je crains surtout qu’il ne revienne au galop dès l’arrêt des antibios, ce qui m’embêterait pas mal étant donné le peu d’efficacité de la pommade à la cortisone (dont je n’ai aucun renouvellement de toute façon). Quant à revoir le dermato de l’hôpital, bien gentil mais bien perplexe devant ce lichen atypique… à quoi bon?

Je vais rattaquer les cures de tisane d’artemisia annua alternées avec le DéfensNat, toujours avec le glutathion et le burbur-pinella en continu, le safran, la vitamine D… la routine habituelle. Je n’espère aucun miracle avec le nouveau médecin d’une Maison de Santé – pas la porte à côté – que je dois voir à la fin du mois d’avril et qui n’acceptera peut-être pas de m’inclure dans sa patientèle. J’ai zéro espoir quant à ses compétences sur les MVT chroniques. Je suis toujours autant dans la merde sans médecin traitant, et plus les mois passent pire ce sera.

Avec tout cela difficile de dire que j’ai le moral. Je ne vois personne, je vis en recluse, mais je fuis les gens. Je ne suis bien que dans la nature quand trop d’enfermement m’étouffe, par trop d’aléas climatiques subis ou parce que je ne suis pas assez en état pour aller marcher; je me rattrape alors au centuple et le paye très cher les jours suivants niveau douleurs. Tout est en dents de scie: trop en faire, en payer les conséquences; vouloir faire et ne pas être physiquement ou cérébralement en état; tenter de garder la tête hors de l’eau et gérer les impératifs, les merdes administratives, la pression et les contraintes diverses, et avoir envie de hurler « stop » et d’envoyer le monde se faire foutre. Ce monde dans lequel je ne me reconnais plus et où je n’aurai jamais ma véritable place. Résilience ou détachement, se dire que chaque putain de jour suffit amplement sa peine et se contenter d’être ancrée dans un présent bien terne, n’est peut-être qu’une soupape de sécurité pour ne pas devenir totalement dingue dans un monde et une société qui le sont encore plus. Difficile pourtant de dire « carpe diem ». La maladie et ses conséquences sont là, au quotidien, et ne se laissent que rarement oublier. Elle est bien loin de me définir mais elle est pourtant là, dans chaque cellule, à chaque instant. A défaut de faire sans, il faut bien faire avec.

Malade chronique porteuse de handicap invisible, laissée sans soins

16 février 2023 Michèle BaudryLaisser un commentaire

Un peu tape à l’œil mon titre, mais c’est voulu. Je ne suis qu’une sur les bien plus de 6 millions de personnes n’ayant pas de médecin traitant – d’ailleurs ce serait pas mal dans un soucis de transparence de pouvoir avoir accès à une comptabilisation détaillée et fiable de l’étendue des dégâts dans ce pays! 8 mois que je cherche désespérément un nouveau médecin, avec des contraintes ne me permettant pas d’aller chercher la perle rare dans le département voisin ou sillonner toute la Creuse; j’ai fait tout ce qui a pu être conseillé par les médias ou les sources officielles, et bien plus encore, j’ai frappé à toutes les portes: résultat que dalle. Du coup j’ai bien envie de mettre quelques points sur les « i » en-dehors des réseaux sociaux, ne serait-ce que pour annoncer aux prochains malheureux malades abonnés à venir ce qui les attend lorsqu’à leur tour, leur toubib partira à la retraite sans trouver de successeur. Et ne croyez pas que ce phénomène se limite aux contrées de la cambrousse profonde, non: c’est partout, dans les grandes métropoles et banlieues comme à la campagne. Bref ce n’est qu’une question de temps et ça vous pend au nez à vous aussi.

Comme largement relayé dans les médias lorsque cela leur prend d’aborder le sujet, c’est tout d’abord plein d’espoir que l’on suit le « mode d’emploi » et que l’on commence par prévenir la Sécurité Sociale de la situation. C’est important car, vu la situation et l’ampleur des dégâts, ils maintiennent alors le taux de remboursement normal « le temps que l’on retrouve un autre médecin et pour ne pas être pénalisé parce que ce n’est pas de notre faute ». Pour ce faire, dans leur tambouille interne, ils attribuent un code médecin « fictif » à notre dossier d’assuré – enfin pas totalement fictif car ce code appartient bien à un médecin réel, sauf qu’il peut se trouver à l’autre bout du pays et que de toute façon on ne saura jamais qui c’est. Reste à savoir comment cela permet d’identifier et de comptabiliser dans leurs dossiers les malades effectivement sans médecin traitant… à moins que ça ne permette de minimiser les chiffres et de planquer la réalité sous le tapis? Et reste à savoir aussi pendant combien de temps ils nous feront cette fleur de maintenir un taux de remboursement normal… parce que c’est plutôt mal barré pour retrouver le moindre toubib dans un futur proche!

Après moult démarches et péripéties, coups de téléphones multiples se soldant invariablement par un « va te faire foutre et prière d’aller pleurer ailleurs » – non, je déconne, en vrai c’est ce disque rayé auquel on a droit: « le médecin ne prend pas de nouveaux patients, désolée » de la part de secrétaires à l’empathie variable ou d’opératrice de plateformes croisées Chatbot; on passe en toute logique à l’étape de la saisie du médiateur de la Sécu qui est censé nous aider (voir ici: https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/reclamation-mediation-voies-de-recours/saisir-mediateur#text_27404 ). Ce que je fais dès le mois de septembre dernier faute d’avoir un signe de vie d’un toubib contacté en août. Réponse immédiate de la CPAM, qui transfère ma demande à la « Mission Accompagnement Santé » censée me contacter rapidement: https://www.ameli.fr/creuse/assure/droits-demarches/difficultes-acces-droits-soins/mission-accompagnement-sante

Heureusement que j’ai relancé 3 semaines plus tard! On m’a enfin rappelée le lendemain matin, à peine si mon interlocutrice hyper-caféïnée me laisse expliquer mon cas et en placer une (surtout avec mon cerveau embrumé du matin!), puis elle m’énumère des conseils à deux francs et des solutions qui n’en sont pas que j’ai déjà exploitées:

consulter l’annuaire Ameli (qui bugue en live justement pendant leur coup de fil, même elle n’arrivait à rien) mais celui-ci n’indique pas si les médecins acceptent des nouveaux patients et calcule les distances à vol d’oiseau! Pratique quand ton handicap te limite pour la conduite!
consulter les plateformes Doctolib, Maiia, etc… où les médecins creusois réservent la prise de rendez-vous en ligne à la patientèle connue!
rappeler régulièrement les médecins des environs jusqu’à ce qu’il y ait un trou dans leur patientèle. « On ne sait jamais, dit-elle, il y a des gens qui déménagent. » « Ou qui meurent », dis-je. Gros blanc scandalisé au téléphone, et pourtant on en est là: surveiller les avis de décès par secteurs en espérant que ça fasse de la place (et au train où ça va, il y a de l’espoir!) OK mais sinon, ça les emmerderait de créer un système de liste d’attente – les Maisons de Santé notamment – et de prioriser les malades en ALD ou porteurs d’un handicap, puis de les rappeler? Plutôt que les obliger à passer leur vie au téléphone pour se faire envoyer paître, ce qui a tendance à flinguer encore plus le moral du malade en absence de soins!
Se rabattre sur les téléconsultations en pharmacie. Ce qui ne donne pas de médecin traitant attitré, ne permet pas la délivrance de certains médicaments, ni la gestion des paperasses: dossier MDPH, demande d’ALD, bons de transports, etc. Ce n’est PAS une solution.

C’est bien, la fonctionnaire de service a bien récité son texte, elle pourra sortir le même laïus au prochain patient en détresse et sans médecin et je lui souhaite bon courage pour quand elle devra donner ces foutus conseils à une personne âgée qui maîtrise mal internet. Là-dessus elle prétend qu’elle me rappellera pour savoir où j’en suis de mes démarches… J’attends toujours!

La Sécu a plein de petits services dans le genre, présentés comme la panacée mais d’une inefficacité parfaite. Il y a ça aussi: https://www.ameli.fr/creuse/assure/droits-demarches/difficultes-acces-droits-soins/organisations-coordonnees-territoriales France 3 en a parlé dans un reportage il y a quelques mois et, ils l’avaient déjà mentionné, la partie « où les trouver » n’est toujours pas à jour.

En désespoir de cause et après un passage en novembre à l’accueil médical de l’hôpital local pour un renouvellement d’ordonnance (bon gré, mal gré, ce n’est pas leur rôle à la base mais ai-je le choix), et puisque rappeler les secrétariats de médecins ne sert à que dalle car « c’est les médecins qui décident », j’ai ressorti la méthode ancienne début janvier avec l’envoi d’un courrier postal à 6 médecins des environs. Comment pourraient-il décider d’inclure un malade dans leur patientèle sans connaître leur problématique? J’avais de l’espoir. Zéro réponse. On repassera pour Hippocrate, l’empathie et la simple humanité!

Par la suite, mon assistante sociale et la MDPH où je passe déposer mon dossier de renouvellement me parlent de la DAC 23, service qui dépend de l’ARS Nouvelle-Aquitaine: https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/dispositifs-dappui-la-coordination-de-nouvelle-aquitaine-les-plateformes-territoriales-dappui Ni une ni deux j’appelle le numéro vert et réexplique mon cas à une personne très aimable. Cette fois-ci c’est une assistante sociale gérant mon secteur qui m’a rappelée… pour me dire qu’ils n’ont pas de solution. Qu’ils n’ont pas de passe-droit et n’arrivent même plus à caser même des personnes âgées malades chroniques. Que j’ai déjà fait énormément de démarches, et comme j’ai déjà fait appel à la Mission Accompagnement Santé ils vont les recontacter pour… qu’ils me recontactent. Le serpent qui se mange la queue.

8 mois de néant médical, de démerde et de système D, de grosses épées de Damoclès au-dessus de la tête (du genre la probable perte de mon ALD hors liste pour Lyme chronique en janvier prochain), et du temps perdu avec des chouettes petits services administratifs payés à rien foutre ou totalement impuissants.

Je ne suis qu’une sur les bien plus de 6 millions de personnes n’ayant pas de médecin traitant, une parmi les bien plus de 600 000 malades chroniques laissés sans soins. Nous ne faisons que remplir les statistiques de ceux qui se frottent les mains de la mise à mort du système de santé, ceux-là même qui auront sur les mains le sang des malades que l’on abandonne.

Bon courage à tous ceux qui traversent la même galère d’un bout à l’autre du pays!