4 ans de Lyme (au 12 avril), X années de babésiose: bilan

(Pour la chronologie de mon cas et les bilans précédents, tout est classé dans la rubrique « ma maladie » )

On y est, une année de plus… et je n’ai rien vu passer. Bientôt 2 ans que je suis suivie correctement par une doc Lyme reconnue, compétente et bienveillante, qui a également pris ma maman en charge. Un rendez-vous tous les 4 mois, on tâtonne, on adapte, et j’ai volontairement fait un grand tri dans les compléments pour ne conserver que le nécessaire et le plus efficace.

Comme dit précédemment je n’ai plus d’antibiotiques chimiques depuis bien 1 an 1/2, l’allopathique cible cette foutue babésiose récalcitrante et la phytothérapie fait le reste en guise de traitement de fond. La bonne nouvelle, c’est que j’ai pu observer un grand mieux dès l’été dernier, à partir du moment où – tout en continuant les fournées de Riamet et l’Artémisia Annua le reste du temps – on a introduit l’huile essentielle d’origan à tout ce que je prenais déjà (non: je ne vais pas tout détailler et je conseille à tout le monde de ne jamais improviser sans suivi avec des produits naturels). J’ai d’abord pris de l’origan compact associé à de l’HE citron (hépato-protecteur) sur comprimés neutres. Attention l’HE origan est très dermocaustique: si le comprimé n’absorbe pas bien les gouttes, c’est des coups à se cramer les lèvres (ou les yeux, comme j’ai fait la connerie une fois en me les frottant bêtement, pas réveillée, alors que j’en avais sur les mains! Je m’en souviendrai). Ensuite, la jugeant trop difficile à supporter, on a changé pour de l’HE d’origan de Grèce. Préparation magistrale de la pharma toujours sur comprimés neutres avant d’opter il y a peu de temps pour des capsules d’un labo grec très connu.

J’ai également vu une grosse différence depuis peu concernant l’Artemisia Annua, en prenant ma propre plante cultivée en tisanes au lieu des gélules que je prenais depuis 3 ans, pourtant correctement dosées. Point négatif des tisanes: c’est chiant à faire et à trimbaler quand on part en déplacement (dans ce cas, retour aux gélules pour me dépanner). Je trouve aussi à la tisane un effet diurétique qui n’est pas dû à la quantité de flotte que je bois déjà dans le journée. En dehors de cela, ma plante a l’air très puissante, et le dosage est très approximatif. J’adapte depuis peu la durée du traitement en alternance (HE origan / Artemisia Annua) afin de voir si je peux échapper aux Herx neuro-psy, car des cures de 20 jours c’est visiblement too much pour moi. A voir si cela passera mieux de cette façon.

Côté symptômes, hormis la fatigue écrasante qui m’a littéralement mise à plat tout l’hiver (mais surmenage oblige cela n’a fait qu’en rajouter une couche… faut dire que je les cherche!), j’ai traversé – et traverse encore par moment – des périodes d’insomnies terribles, d’endormissement en plus des réveils nocturnes ou trop tôt, alors que la prise quotidienne de mélatonine semblait me convenir pour trouver le sommeil dès que j’avais la tête sur l’oreiller. Obligée de reprendre du Stilnox, à contre-coeur, sachant que l’accoutumance est très rapide avec cette saloperie. Je fais en sorte que cela ne soit que transitoire… et depuis la dernière conférence: je dors comme une souche, morte, épuisée! Babésia s’est réveillée sous Artemisia avec retour des sueurs profuses (ça n’a heureusement pas duré) et cauchemars surréalistes plus gores que le pire film de série Z ayant jamais existé! Un peu comme quand je dormais avec des patchs de nicotine, il y a déjà plus de 3 ans.

Je n’ai subi que de très rares douleurs (sacro-illiaques ou purement mécaniques dues à mon dos en vrac, ma hernie discale, et le fameux pincement articulaire de mon genou), encore heureux comme je ne peux prendre de curcuma qui est pourtant très efficace contre l’inflammation.

J’ai fait l’autruche pour mon polype, de plus en plus perplexe face à ce qui semble être un dérèglement hormonal bien lymesque et totalement aléatoire… du coup je n’ai aucune envie de passer sur le billard pour rien. J’ai bien subi des périodes de saignements sous progestatif, juste assez longtemps pour que j’envisage l’opération une nouvelle fois… et puis ça passe comme c’est venu. Juste de quoi risquer à nouveau une anémie (résolue, pour le moment). J’ai envie de dire: vivement la ménopause qu’on en finisse! Ca ne changera pas grand chose pour ce qui est de mon humeur de toute façon.

Dans le registre des symptômes aléatoires et fantaisistes, je me suis retrouvée avec un corps flottant à l’oeil gauche qui dure depuis des mois. Rien à voir avec les corps flottants habituels (qui ne sont pas des spirochètes, faut arrêter de véhiculer n’importe quoi!): un bon gros point grisâtre dans le centre gauche du champ de vision, très pénible par temps clair et pire encore en conduisant. La prise du Plaquenil m’oblige à un suivi régulier chez l’ophtalmo (pas donnée la consult’ en clinique, je retiens!) mais le spécialiste m’a assuré que ce corps flottant partirait comme il est venu. « Ah et vous serez bientôt presbyte, c’est comme ça, c’est l’âge, merci ça fera 83 € ». La bonne nouvelle c’est que je peux continuer le Plaquénil. D’ailleurs mes douleurs actuelles derrière les yeux n’ont rien à voir…

Elles sont pénibles, ces douleurs et cette fatigue ophtalmique d’ailleurs, et c’est nouveau ça. Pas loin des maux de têtes de type « pression intracrânienne », souvent liés. Et histoire de me faire une petite piqûre de rappel car je me croyais sortie d’affaire pour ce qui est de mes vieilles migraine chroniques, alors que je n’ai pas eu la moindre crise depuis des années et en tout cas pas depuis que j’ai Lyme… j’ai fait une crise mémorable le lendemain de la dernière conférence: douleur atroce, vomissements, etc. J’ai émergé de là après avoir pris un dangereux cocktail de triptans, faiblarde, chancelante et la tension basse… comme au bon vieux temps quoi! Des jours à m’en remettre et encore plus KO si c’est possible.

Et le moral? (Et votre grand-tante ça va? Tiens ça me rappelle Nico!) Au cours de l’année écoulée et comme détaillé dans les articles précédents, j’ai subi des phases d’une dépression profonde d’un niveau jamais atteint, mais déjà d’actualité l’année précédente. Il faut le vivre pour le comprendre. La dépression liée aux MVT est un gouffre vertigineux, poussant les limites d’une souffrance ressentie littéralement physique, qui prend à la gorge, au plexus: un vide compact et tangible, un arrachement, que je n’ai expérimenté que lors d’un deuil. Rien de comparable avec quoi que ce soit de connu. Rien à voir avec une dépression réactionnelle (déjà expérimentée aussi) d’avant Lyme, quelle qu’en soit la raison. Le désespoir prend alors une force qui annihile tout espoir d’un mieux ou d’un « moins pire », et j’ai compris à quel point le passage à l’acte pourrait être facile, le point de rupture si vite atteint. Il suffirait de très peu. Encore heureux que je ne bois pas, que je ne prenne pas de psychotropes, rien qui puisse faire exploser les dernières barrières et précipiter un passage à l’acte. Mais je sais, j’ai parfaitement conscience que dans ces circonstances, rien ne peut raccrocher à la vie. J’ai frôlé le gouffre, à maintes reprises, et je sais que je ne suis pas à l’abri de retomber aussi bas. En avoir conscience et se connaître assez bien pour avoir regardé en face les pires aspects de soi-même et des pensées d’une noirceur infinie, savoir de quoi l’on est capable, n’est peut-être pas hélas un garde-fou. J’essaie de voir tout cela d’un œil clinique, détaché du moindre affect, j’anticipe les signes avant-coureurs… Reconstruire sa carapace est peut-être une bonne solution.

Voilà où j’en suis. Je n’envisage pas de prendre des traitements toute ma vie, d’être une pompe à fric rentable pour les labos hors de prix de produits naturels. Je viens de lâcher 150 € car pour une fois presque tous mes traitements arrivent en fin de stock en même temps, et ça fait littéralement mal au cul… surtout quand on a une ALD pour Lyme. Bordel, mais quand pensera-t-on enfin à une certaine prise en charge des malades reconnus et diagnostiqués pour ce qui est des produits à payer de notre poche? Et je ne parle pas des mutuelles mais d’une sorte de « fond d’aide » pour les malades les plus précaires. Pas pour moi, je n’ai pas à me plaindre il y a pire, mais ma maman par exemple (qui ne peut pas s’acheter tout ce que la doc prescrit). Et tant d’autres. Et même en-dehors de cela, je ne me vois pas prisonnière de traitements réguliers ad vitam, ne serait-ce que parce que cela ramène au fait d’en avoir besoin pour fonctionner, ou de peur de ne plus fonctionner et de rechuter si l’on arrête. Je ferai sans doute une pause, avant d’envoyer tout bouler sur un coup de tête.

A suivre…

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