Une année chargée

Pour cette deuxième année d’existence de la Section Creuse de France Lyme, en débutant l’année avec moins de bénévoles et aucun projet concret ou bien précis… le but était de rester active et toujours apporter une aide nécessaire aux malades de la région. Bien sûr, la responsabilité d’une Section ne se limite pas à ce qui se voit et ce qui est médiatisé: c’est un investissement quotidien, notamment par mail. Via le forum des membres (réservé aux adhérents), je me suis investie en parallèle dans le « CA élargi », jusqu’à être élue au CA statutaire de France Lyme lors de l’AG d’avril dernier. Évidemment, cela sous-entend beaucoup de boulot « dans l’ombre », avec une nouvelle équipe motivée et investie, sur des sujets très divers et au sein de différents groupes de travail. C’est chronophage, mais tellement enrichissant!

Sur le terrain, nous n’avons pas fait de café-Lyme cette année et j’ai bien conscience que cela peut manquer à certains. Mais trouver un endroit adéquat, faire une vingtaine de kilomètres, pour trouver peu de personnes présentes malgré le nombre d’inscrits et parfois me retrouver avec des consommations non payées à régler de ma poche… hé ben ça me plait moyen. C’est hélas le cas dans d’autres régions également, aussi nombreuses sont les Sections qui mettent en place des permanences, bon compromis sans les aléas des consommations. J’ai ce projet sous le coude depuis quelques temps, possible que j’organise cela en 2019. Autant faire simple et autant le dire franco: je dois également penser au côté pratique, à la proximité, et à mon état de santé. M’épuiser à la tâche ne rendra service à personne. Alors non, je n’irai pas tenir un stand à l’autre bout du département et tout installer et gérer moi-même. Une Section ne peut pas tenir sans bénévoles investis et à bout de bras par une seule personne, aussi motivée soit-elle. A propos, je lance ici un appel aux malades creusois: n’hésitez pas à me faire part de vos suggestions pour que nous participions à tel ou tel évènement (je ne me tiens pas spécialement au courant de tout ce qui se passe partout en Creuse, et proposer un stand de prévention aux organisateurs ne se fait pas en dernière minute. Aucun évènement ne s’improvise à l’arrache… ou c’est plutôt rare!) Donc, contactez-moi pour me proposer vos idées: creuse@francelyme.fr

Au cours de cette année, nous avons proposé en mars une projection-débat ainsi qu’un stand de prévention et diffusé la vidéo de la conférence du Pr Perronne à Sainte Feyre: une quarantaine de personnes n’ayant pas se rendre à la conférence en 2017 y ont assisté et posé de nombreuses questions. Mon médecin généraliste, très sensibilisé à la cause, était également présent.

En juin, nous avons tenu un stand de prévention pour la Fête de la Randonnée qui cette année avait lieu à Janaillat (on peut difficilement faire plus pratique pour moi!).

Nous avons à chaque évènement bénéficié d’une bonne couverture médiatique, tant par la radio que la presse locale, que je remercie chaleureusement. Dans la foulée – et comme l’actualité nécessitait un article à part entière sur le sujet – j’ai pu relayer les avancées apportées par la publication des Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS concernant la prise en charge et le diagnostic de la maladie de Lyme et des autres MVT. Tout ceci a nécessité de maîtriser le sujet, tout comme les autres avancées à l’international (mais je considère la fastidieuse lecture des très longs rapports du groupe de travail US sur la maladie de Lyme comme un loisir me permettant de « dérouiller mon anglais » et de répondre à ma curiosité. Quel dommage que certains médecins n’en fassent pas autant!).

L’occasion s’est également présentée pour moi de pouvoir témoigner dans un documentaire scientifique prochainement en production, en compagnie de nombreux malades de diverses régions, d’autres responsables associatifs, et entre autres du Professeur Perronne et de Jenna Luché-Thayer. More to come, comme on dit, et je souhaite bonne chance et bonne continuation à Emilie Burel pour cet ambitieux projet!

En parallèle de tout ceci, un gros projet était en gestation depuis que l’idée a germé en… janvier, démarré au starter en mars, rencontré quelques obstacles en avril, usé mes nerfs jusqu’aux résultats que l’on sait… mais a fini par aboutir positivement grâce au travail acharné et volontaire de nombreuses personnes investies pour la cause: mon médecin traitant, toujours, puis la Maison de Santé de Bourganeuf – Saint Dizier Leyrenne et ses professionnels de santé au complet, les bénévoles de la Section Creuse, et évidemment notre conférencier le Professeur Perronne qui nous a fait l’honneur de revenir en Creuse. Une grossesse difficile, ce projet, et un accouchement dans la douleur mais libérateur! Au final, ces deux grandes conférences organisées au milieu de nulle part et au début de l’hiver, dont une réservée aux médecins et personnel médical blindée de médecins généralistes en plein désert médical, l’autre blindée de monde malgré les blocages des gilets jaunes (!), ont été un succès appréciable qui en a bouché un coin à plus d’un(e)s, négationnistes compris! Mais comme dirait l’autre… « je ne ferais pas ça tous les jours! ».

Car le but n’est pas non plus d’y laisser sa peau. (Qui a dit « trop tard »?)

Sur le terrain, ici dans cette région endémique, les résultats de ces 2 années de présence associative et d’actions sont déjà palpables. Il y a des médecins de Lyme là où il n’y avait rien. Alors tout n’est pas parfait et je ne suis pas Shiva, je ne couvrirai pas tout le Limousin et organiserais très difficilement un Lyme Protest ici (par exemple). Je dois également faire avec ma santé ou ce qu’il en reste. Je dois tenter de fidéliser une petite équipe de bénévoles malades mais volontaires… sans être un tyran (mais ceux qui me connaissent savent que je ne mords pas). Aussi merci aux anciens de ne pas encore avoir pris la fuite, et merci aux nouveaux qui sont venus gonfler les rangs! Je dois également continuer mon engagement dans l’équipe du CA sans lâcher l’action sur le terrain, faire au mieux, penser loin (et Dieu sait que « penser » parfois, avec Lyme, c’est sport!).

On se dit donc à l’an prochain pour la suite!

 

 

 

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